Angela kampt al jaren met overprikkeling door hersenletsel. Haar belastbaarheid is daardoor laag. Leuke dingen doen kan zij ook maar beperkt. Door hersenletsel gaat helaas niets meer vanzelf. De grootste wens van Angela is om moeder te worden maar dat is in haar huidige situatie niet eenvoudig. Maar er is hoop! We hebben ons verdiept in een behandeling die Angela verder kan helpen haar dromen te verwezenlijken.
In Amerika bestaat de Cognitive FX behandeling waar mensen van hersenletsel kunnen herstellen. Middels een Functional MRI worden de klachten geanalyseerd waarna een behandeling wordt samengesteld. Deze fMRI wordt in Nederland alleen voor wetenschappelijke doeleinden gebruikt.
De behandeling kost in totaal €30.000 en wordt niet door de zorgverzekering vergoed. Zoveel geld heeft zij zelf niet en daarom vragen wij of jullie ajb willen doneren. Helpen jullie ons om dit doel te bereiken? Lees hieronder haar verhaal:
—
MIJN VERHAAL:
Het ene moment ben je een gezonde vrouw van 20jaar, het volgende lig je in de kreukels en is het de vraag of je ooit nog kunt lopen…
In de bloei van mijn leven werd ik aangereden door een vrachtwagen met 75 km/u. Ik schijn te hebben gedacht wel ‘even gauw’ voorlangs die vrachtwagen te kunnen gaan. Maar helaas redde ik het niet…
Na 1,5 dag coma werd ik wakker met de gedachte: ”Huh? Het ziekenhuis? Ik was toch aan het autorijden?”. Mij werd verteld dat ik een zwaar ongeluk had gehad. Mijn letsel was fors. Het zwaarste waren een gebroken nekwervel en meerdere hersenkneuzingen in mijn brein.
Kennelijk was het een godswonder dat ik het heb overleefd. Ik reageerde goed op reflexen en herkende mijn dierbaren meteen. Ik tuitte mijn lippen voor een kus van mijn toenmalige vriend. “Wauw, weet je nog dat ik je vriend ben?”. Blijkbaar was dit al bijzonder. Verder ging mijn herstel erg vlot. Na een kort verblijf in het ziekenhuis en het revalidatiecentrum mocht ik alweer naar huis.
Ik was jong en vond mijn werk belangrijker dan mijn gezondheid. Amper 6maanden na dato begon ik alweer met werken. 2jaar lang zette ik door, totdat uiteindelijk mijn ontslag volgde. Ik merkte zelf ook wel dat het eigenlijk niet zo goed ging. Ik maakte steeds meer fouten, kon niet goed tegen drukte en stress en boven alles was ik zó ontzettend moe. Anders moe, een vermoeidheid die niet op te laden viel.
Ik was kapot van verdriet. En vervolgens werd ik bij het UWV ook meteen 80-100% afgekeurd… Toen was ik pas 22jaar! Een depressieve periode volgde. Als ik niet meer kan werken, hoeveel nut heeft het leven dan nog? Maar toen ineens brandde er een lichtje van binnen: mijn droom om ooit moeder te worden. Dit hielp me om weer terug naar het revalidatiecentrum te gaan. Daar leerde ik dat accepteren het enige was wat mij restte. Het wordt niet meer beter.
—
Nu, inmiddels jaren verder, heb ik geleerd te leven met een bepaalde grens. Elk moment van de dag je energielevel managen en alles secuur plannen. Door hersenletsel is mijn filter kapot. Dit betekent dat alles altijd even hard binnenkomt. Mensen zonder hersenletsel kunnen achtergrondgeluiden (bijv radio) gemakkelijk blokkeren. Ik niet. Focussen en tegelijkertijd iets blokkeren is voor mij ’topsport’. Ik ben hierdoor overgevoelig voor geluiden, (zon) licht, drukke ruimtes en gesprekken door elkaar heen. Het is voor mij: een paar uur iets leuks doen, de rest van de dag of soms ook de volgende dag rustiger aan.
Niets is ‘ontspannen’ meer. Alles is hard werken voor mijn brein. Maar niemand merkt doorgaans iets aan mij, omdat hersenletsel onzichtbaar is.
Als ik teveel heb gedaan, (ik blijf bijv te lang kletsen met vriendinnen) dan heb ik last van intensere oogpijn, hersenmist, het gevoel alsof mijn brein uit elkaar spat en cognitieve vermoeidheid.
Op een normale dag, zonder afspraken, raak ik alsnog snel overprikkeld. Dit omdat het leven sneller gaat dan dat mijn brein kan bijhouden. Overprikkeling voel ik als eerste door pijn achter de ogen. 2x per dag wordt ik overspoeld door een golf van pijn, lijkend op een migraine aanval. Alleen 30-60min rust helpt dan wat.
Ondanks mijn klachten geniet ik van de leuke dingen in het leven. Ik doe nu 1x pw 1u dagbesteding waar ik meehelp met het biologisch telen van groente. Het is leuk werk en het geeft me voldoening. Daarnaast pas ik graag op, op mijn kleine nichtje. Ze doet me zo vaak lachen en mijn tante-hart gloeien van trots. Nr 2 is onderweg dus straks nog meer om van te houden :). Soms ga ik naar een feestje. Ik neem dan wel mijn oordoppen, pet en zonnebril mee. 1 feest kost mij 4 dagen (1 dag rustig aan ervoor, feest zelf, 2 dagen ziek van overprikkeling achteraf). Maar even extra te hebben gevoeld dat ik leef maakt het het waard!
Ondanks dat ik geleerd heb ‘hoe om te gaan met’ blijf ik toch verlangen naar een gezonder leven. Een leven waarin ik meer zou kunnen betekenen voor de maatschappij. Waarin ik meer zou kunnen gaan leven, in plaats van dien te overleven.
Ook zit ik inmiddels in de levensfase dat ik nadenk over kinderen. Ik heb al zoveel moeten opgeven.. ik kán deze droom niet ook opgeven. Maar ik weet dat het door mijn klachten wel zwaarder zal worden dan vóór mijn ongeval.
Wat als ik mijn kindje een toekomst kan bieden met een iets gezondere moeder? Wat als ik het voortaan iets langer vol zou kunnen houden? Wat als mijn kindje gewoon volop kind zou kunnen zijn? Wat als…?
—
Onlangs hoorde ik over een hersenletselbehandeling in Amerika. Waar Nederland focust op acceptatie kunnen ze daar daadwerkelijk je klachten verminderen. Inmiddels heb ik mijn online intakegesprek met de arts gehad en kreeg ik goedkeuring voor de behandeling! Ze denkt bij mij vooruitgang te kunnen boeken op het gebied van overprikkeling. Ook wordt het moederschap hierdoor beter haalbaar. Ik zou zelfs weer kunnen gaan werken! Dit zou echt onwijs veel voor me betekenen.
Alleen kost de behandeling wel veel geld, wat niet door de verzekering wordt vergoed. Daarom vraag ik jullie of jullie mij willen steunen dmv een donatie zodat ik deze behandeling kan ondergaan.
Wil je mij helpen naar CFX in Amerika?
———————————————————————
DE BEHANDELING:
fMRI: Allereerst vindt er een functional MRI plaats. Dit is een geavanceerde scan ontwikkeld door CFX zelf. Door het uitvoeren van cognitieve oefeningen tijdens de scan kan worden vastgesteld waar in het brein precies sprake is van een afwijkende doorbloeding.
De uitslag wordt vervolgens vergeleken met die van een controlegroep mensen zonder hersenletsel. Hierop wordt het individuele behandelplan samengesteld. Met een multidisciplinair team ga je vervolgens trainen om de beschadigde delen in het brein te heractiveren. Na 2 weken krijg je nogmaals een fMRI en worden de uitslagen met elkaar vergeleken. Hierna krijg je een oefenschema mee waarmee je het jaar na behandeling nog steeds vooruitgang kunt boeken.
Neuro optometrist: Bij de behandeling zijn ook bezoeken aan een neuro optometrist inbegrepen. Deze is gespecialiseerd in de samenwerking tussen de ogen en de hersenen. Gezien mijn oogklachten denk ik vooral hier veel baat bij te hebben.
Vele Nederlanders gingen mij al voor waarbij er grootse vooruitgangen zijn geboekt. Ik hoop dit voor mezelf ook.
Wil je meer weten over de behandeling? Zie de link van CFX onderstaand.
KOSTENOVERZICHT:
De behandeling incl nazorg: €26.000,00
verblijf: € 2.750,00
vliegticket: € 1.250,00
________
Totale kosten €30.000,00
Ik ben dankbaar voor iedere donatie, elke euro is welkom! Deel vooral deze crowdfunding, hoe meer mensen het weten hoe meer mensen mij evt kunnen steunen.
Wil je graag iets voor me betekenen? Naast een donatie kun je ook een actie organiseren en mij daarmee ondersteunen. Met bijvoorbeeld het verkopen van spullen die nog op zolder staan of welke leuke actie dan ook. Dat zou ik echt heel fijn vinden. Ik kan alle hulp goed gebruiken! Neem hiervoor contact op met mijn team. Liefs Angela
Mocht ik minder ophalen, dan probeer ik in ieder geval voor 1 week naar Amerika te gaan. Mocht ik meer ophalen dan gaat dat naar neuro optometristen in Nederland.
website cognitive fx: www.cognitivefxusa.com.
filmpje over cognitive fx: www.youtube.com/watch?v=sqSdnwcCPK8
ervaringsverhalen cognitive fx: boek herstelbijhersenletsel, Eric Hermans
meer info hersenletsel: www.hersenletsel-uitleg.nl
Doneren kan hier.
